Revisión bibliográfica para determinar calidad de vida y satisfacción, de pacientes con encefalopatía crónica no evolutiva sometidos a cirugía multinivel / Literature review to determine quality of life and satisfaction of patients with non-progressive chronic encephalopathy undergoing multilevel surgery / Revisão da literatura para determinar a qualidade de vida e a satisfação de pacientes com encefalopatia crônica não progressiva submetidos à cirurgia multinível

La calidad de vida relacionada a la salud se refiere a la percepción que tienen los sujetos sobre su estado de salud, y las actividades realizadas para mantener o mejorar la salud en su contexto sociocultural. La encefalopatía crónica no evolutiva es una lesión estática no progresiva que constituye la primera causa de disfunción motora en niños. La historia natural de la marcha y la función en esta población es el deterioro con el paso del tiempo. El tratamiento estándar es la cirugía multinivel. Objetivo: determinar los resultados sobre satisfacción, percepción de función y percepción de calidad de vida en niños con encefalopatía crónica no evolutiva luego de realizada la cirugía multinivel. Metodología: se realizó una revisión bibliográfica de la literatura. Resultados: se seleccionaron 10 artículos de metodologías heterogéneas que cumplen con los criterios de inclusión. Los resultados arrojan una mejora en la percepción de función y calidad de vida. Conclusiones: es necesario ahondar más en la investigación sobre los resultados de la cirugía y en abordajes que incorporen la mirada de los pacientes y sus cuidadores.

Health-related quality of life refers to the perception that subjects have about their state of health, and the activities carried out to maintain or improve health in their sociocultural context. Chronic non-progressive encephalopathy is a non-progressive static lesion that is the leading cause of motor dysfunction in children. The natural history of gait and function in this population is deterioration over time. The standard treatment is multilevel surgery. Objective: to determine the results on satisfaction, perception of function and perception of quality of life in children with non-progressive chronic encephalopathy after multilevel surgery. Methodology: a bibliographic review of the literature was carried out. Results: 10 articles with heterogeneous methodologies that meet the inclusion criteria were selected. The results show an improvement in the perception of function and quality of life. Conclusions: it is necessary to delve deeper into research on the results of surgery and on approaches that incorporate the point of view of patients and their caregivers.

A qualidade de vida relacionada à saúde refere-se à percepção que os sujeitos têm sobre seu estado de saúde e as atividades realizadas para manter ou melhorar a saúde em seu contexto sociocultural. A encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão estática não progressiva que é a principal causa de disfunção motora em crianças. A história natural da marcha e da função nesta população é a deterioração ao longo do tempo. O tratamento padrão é a cirurgia multinível. Objetivo: determinar os resultados sobre satisfação, percepção de função e percepção de qualidade de vida em crianças com encefalopatia crônica não progressiva após cirurgia multinível. Metodologia: foi realizada uma revisão bibliográfica da literatura. Resultados: foram selecionados 10 artigos com metodologias heterogêneas que atendem aos critérios de inclusão. Os resultados mostram uma melhora na percepção de função e qualidade de vida. Conclusões: é necessário aprofundar as pesquisas sobre os resultados da cirurgia e sobre as abordagens que incorporem o olhar do paciente e de seu cuidador.

Cerebral palsy: parental stress of caregivers / Paralisia cerebral: estresse parental de cuidadores / Parálisis cerebral: estrés paternal de cuidadores

The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress. (AU)

O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental. (AU)

El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental. (AU)

Qualidade de vida em cuidadores de pacientes pediátricos com paralisia cerebral alimentados por gastrostomia / Quality of life in caregivers of pediatric patients with cerebral palsy and gastrostomy tube feeding

ABSTRACT BACKGROUND: Cerebral palsy is the most common cause of physical disability in childhood. Caregivers of patients presenting tetraparesis cerebral palsy (TCP) and gastrostomy tube feeding (GTF) were selected for this study because both conditions represent a great demand for their caregivers. OBJECTIVE: To describe the quality of life related to the state of health of caregivers of patients with TCP who were fed by gastrostomy, to assess the results linked to the mental health of these caregivers, to compare our data with data from other studies on children with cerebral palsy without gastrostomy and to evaluate the possible interference of gastrostomy in the quality of life. METHODS: A number of 30 major caregivers were interviewed and assessed. Quality of life and mental health tools applied and analyzed only for caregivers were: Medical Outcomes Study (MOS) 36-item Short Form Health Survey (SF-36), WHOQOL-BREF and Beck scales. Other information (age, gender, marital status, number of residents per household and psychological support) was evaluated. The Spearman's rank correlation coefficient was used to analyze. A 5% significance level was adopted. RESULTS: Results obtained through questionnaires are as follows: moderate hopelessness in 20% of caregivers (the higher the number of residents per household the higher the level of caregiver's hopelessness); moderate and severe anxiety in 33.33% of the sample studied; moderate and severe depression identified in 46.67% of interviewed caregivers; health-related quality of life of caregivers of patients with TCP were found to be below world averages; no significant figures for suicide potential were noted for the population under this study. CONCLUSION: The HRQOL of caregivers of TCP patients who were fed by gastrostomy is below the average of the general population. Our results are very similar to those found in other studies that evaluated caregivers of patients with cerebral palsy with different degrees of neurological impairment and no report of using GTF, suggesting that the presence of gastrostomy did not negatively interfere with the caregiver's HRQOL.

RESUMO CONTEXTO: A paralisia cerebral é a causa mais comum de incapacidade física na infância. Cuidadores principais de pacientes que apresentam paralisia cerebral tetraparética (PCT) em alimentação por tubo de gastrostomia foram selecionados para este estudo porque ambas as condições representam uma grande demanda para seus cuidadores. OBJETIVO: Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de cuidadores de pacientes com PCT alimentados por gastrostomia e avaliar os resultados relacionados a sua saúde mental, comparar nossos dados com dados de outros estudos em cuidadores de crianças com paralisia cerebral sem gastrostomia e avaliar a possível interferência da gastrostomia na qualidade de vida dessa população. MÉTODOS: Trinta cuidadores foram entrevistados e avaliados. Os instrumentos de qualidade de vida e saúde mental foram aplicados e analisados apenas para os cuidadores foram: Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey, WHOQOL-BREF e escalas Beck. Outras informações (sexo, idade, estado civil, número de habitantes na mesma casa e suporte psicológico) foram avaliadas. O coeficiente de correlação de Spearman foi utilizado na análise estatística. Foi adotado um nível de significância de 5%. RESULTADOS: Os resultados obtidos por meio de questionários são os seguintes: desesperança moderada identificada em 20% dos cuidadores (quanto maior o número de moradores por domicílio, maior o nível de desesperança do cuidador); 33,33% demonstraram ansiedade moderada e grave; 46,67% depressão moderada e grave; a qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de pacientes com PCT mostrou-se abaixo da média mundial; não foram observados números significativos de potencial suicida. CONCLUSÃO: A QVRS dos cuidadores de pacientes com PCT alimentados por gastrostomia está abaixo da média da população geral. Nossos resultados são muito semelhantes aos encontrados em outros estudos que avaliaram cuidadores de pacientes com paralisia cerebral com diferentes graus de comprometimento neurológico e sem relato de alimentação por gastrostomia, sugerindo que a presença da gastrostomia não interferiu negativamente na QVRS dos cuidadores.

Tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral: sentimentos vivenciados / Conviértete en madre de un niño con parálisis cerebral: sentimientos experimentados / Becoming the mother of a child with cerebral palsy: feelings experienced

RESUMO Objetivo: compreender a vivência da mulher ao tornar-se mãe de uma criança com necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral. Metodologia: estudo qualitativo, fenomenológico/hermenêutico, realizado em um município ao norte do Rio Grande do Sul/Brasil, com dez mães/cuidadoras de crianças/adolescentes com paralisia cerebral, entre abril a junho/2015. Para a coleta de informações utilizou-se a entrevista fenomenológica. A interpretação compreendeu abordagem hermenêutica. Resultados: a mãe, ao receber o diagnóstico de paralisia cerebral, ocorre uma reorganização do seu modo de ser-no-mundo para se adaptar à nova situação existencial. E, a partir desse momento, inicia um viver em função do cuidado do filho. Conclusões: o estudo traz a possibilidade de reflexão para os profissionais de saúde a fim de compreender todo o processo vivenciado pela mãe, auxiliando-a nesta nova situação existencial, compreendendo-a nas fases que compõem o processo de adaptação à condição de mãe de uma criança com paralisia cerebral.

RESUMEN Objetivo: comprender la vivencia de la mujer al convertirse en madre de un niño con necesidades especiales derivadas de la parálisis cerebral. Metodología: estudio cualitativo, fenomenológico hermenéutico, realizado en un municipio al norte del estado Rio Grande do Sul, Brasil, con diez madres cuidadoras de niños adolescentes con parálisis cerebral, entre los meses de abril a junio del 2015. Para la recolección de informaciones se utilizó la entrevista fenomenológica. La interpretación comprendió el enfoque hermenéutico. Resultados: la madre al recibir el diagnóstico de parálisis cerebral pasa por una reorganización de su habitual modo de ser en el mundo para adaptarse a la nueva situación existencial. A partir de ese momento, pasa a vivir en función del cuidado del hijo. Conclusiones: este estudio da la posibilidad de reflexión para profesionales de la salud a fin de comprender todo el proceso vivido por la madre, ayudándola en esta nueva situación existencial, comprendida en cada una de las fases que componen el proceso de adaptación a la vida en condición de madre de un niño con parálisis cerebral.

ABSTRACT Objective: to understand the woman's experience of becoming a mother of a child with special needs from cerebral palsy. Methodology: this was a qualitative, phenomenological hermeneutic study carried out in a municipality in the north of the State of Rio Grande do Sul, Brazil, with ten mothers who were caring for children/adolescent with cerebral palsy between April and June 2015. Phenomenological interviews were used to collect information. The interpretation included the hermeneutic approach. Results: the mother upon receiving the diagnosis of cerebral palsy goes through a reorganization of her habitual way of being-in-the-world to adapt herself to the new existential situation. From that moment on, she started to live according to the child's care. Conclusions: This study provides the possibility of reflection for health professionals in order to understand the whole process experienced by the mother, helping her in this new existential situation, understanding her in the phases that make up the process of adaptation to the condition of being the mother of a child with cerebral palsy.

Rede de apoio social da família para o cuidado da criança com paralisia cerebral / Social support network of the family for the care of children with cerebral palsy / Red de apoyo social de la familia para el cuidado del niño con parálisis cerebral

Objetivo: analisar a rede de apoio social utilizada pela família para cuidar a criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com 12 mães de crianças com paralisia cerebral atendidas em unidade de pediatria do Hospital Universitário de Rio Grande. Os dados foram coletados nos meses de agosto e setembro de 2018, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: identificou-se a rede de apoio social formada pelos familiares, amigos, vizinhos, profissionais de saúde e ancorada pela fé em Deus. As mães foram protagonistas do cuidado e algumas não receberam nenhum tipo de apoio para os cuidados dos filhos. Conclusão: a rede de apoio social contribuiu para a superação de dificuldades da família e para o cuidado da criança, sendo fonte de apoio emocional, financeiro, ajuda com o transporte, remédios e orientação dos profissionais de saúde/enfermagem.

Objective: to know the social support network used by the family to care for children with cerebral palsy. Method: this qualitative and descriptive research was conducted with twelve mothers of children with cerebral palsy assisted at a pediatric unit of a University Hospital in Rio Grande. Data were collected in August and September 2018 through semi-structured interviews and submitted to thematic analysis. Results: we identified the social support network consisting of family, friends, neighbors, health professionals, and faith in God. Mothers were protagonists of care and some received no support for childcare. Conclusion: the social support network contributed to overcome family difficulties and childcare, being a source of emotional, financial support, help with transportation, medicine, and guidance from health/nursing professionals.

Objetivo: conocer la red de apoyo social utilizada por la familia para cuidar a niños con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, realizada con doce madres de niños con parálisis cerebral atendidas en una unidad de pediatría de un Hospital Universitario de Río Grande. Los datos se recopilaron en agosto y septiembre de 2018 a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a análisis temáticos. Resultados: identificamos que la red de apoyo social estaba formada por familiares, amigos, vecinos, profesionales de la salud y fe en Dios. Las madres fueron protagonistas de la atención y algunas no recibieron apoyo para el cuidado de los niños. Conclusión: la red de apoyo social contribuyó a superar las dificultades familiares y el cuidado de los niños, siendo una fuente de apoyo emocional y financiero, ayuda con el transporte, medicamentos y orientación de profesionales de la salud/enfermeros.

Rede de apoio social à família da criança com paralisia cerebral / Social support network for the family of cerebral palsy bearing children / Red de apoyo social a la familia del niño con paralisia cerebral

Objective: The study's goal has been to gain further understanding about the social support networks of families with cerebral palsy bearing children. Methods: It is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach, which was carried out in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) [Special Person's Parents and Friends Association in Brazil], from a municipality located in the South of Brazil, with mothers and fathers of cerebral palsy bearing children. Data were collected through interviews from April to May 2017, according to the ethical precepts established by the Resolution No. 466/12. Results: It was verified that the social network is composed by the family and, mainly, by health professionals and social assistance in referral institutions, such as the APAE. Conclusion: The support networks are essential for the families of children bearing cerebral palsy to adequately take care of their children. Furthermore, health professionals can provide guidance on the child's needs and support for family care

Objetivo: Conhecer as redes de apoio social das famílias de crianças com paralisia cerebral. Métodos: Estudo qualitativo, exploratório e descritivo, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, de um município situado no sul do Brasil, com mães e pais de crianças com paralisia cerebral. A coleta das informações ocorreu entre abril e maio/2017, por meio de entrevistas. Foram respeitados todos os preceitos éticos estabelecidos pela resolução nº. 466/12. Resultados: Constatou-se que a rede social é composta pela família e, principalmente, pelos profissionais de saúde e de assistência social em instituições de referência como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Conclusão: As redes de apoio são imprescindíveis para que as famílias de crianças com paralisia cerebral possam cuidar adequadamente de seus filhos. Os profissionais de saúde podem prestar orientações sobre as necessidades da criança e suporte para o cuidado familiar

Objetivo: Conocer las redes de apoyo social de las familias de niños con parálisis cerebral. Métodos: Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales, de municipio situado en el sur de Brasil, con madres y padres de niños con parálisis cerebral. La recolección de informaciones ocurrió entre abril y mayo/ 2017, por medio de entrevistas. Se respetaron todos preceptos éticos establecidos por la resolución nº. 466/12. Resultados: Se constató que la red social está compuesta por la familia y, principalmente, por los profesionales de salud y de asistencia social en instituciones de referencia como la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales. Conclusión: Las redes de apoyo son imprescindibles para las familias de niños con parálisis cerebral puedan cuidar adecuadamente de sus hijos. Los profesionales de salud pueden proporcionar orientación sobre las necesidades del niño y el apoyo al cuidado familiar

Influence of adapted hip-hop dancing on quality of life and social participation among children/adolescents with cerebral palsy / Influência da dança hip-hop adaptada na qualidade de vida e na participação social de crianças e adolescentes com paralisia cerebral

ABSTRACT To describe the influence of adapted hip-hop dancing on the quality of life (QoL) and biopsychosocial profile of children/adolescents with cerebral palsy (CP). Methods Pilot study including 18 children/adolescents with CP and Gross Motor Function Classification System levels I and II. Nine participants took part in an adapted hip-hop dance practice (study group; SG), and nine others served as the control group (CG). All participants were assessed with the Pediatric Outcomes Data Collection Instrument and the Child Behavior Checklist at baseline and after at least three months of dance practice and a public performance (SG) or a similar period without intervention (CG). Results Improvement in QoL was observed in the SG in the domains of transfer and basic mobility (p = 0.00*), sporting and physical function (p = 0.04*), and global function and symptoms (p = 0.01*). In the SG, there was a reduction in emotional and behavioral problems and an increase in social competence in the biopsychosocial profile. Greater participation in adapted hip-hop dancing was associated with a greater gain in the transfer and basic mobility domains (p = 0.05*) of the Pediatric Outcomes Data Collection Instrument and in the activities (p = 0.05*) and social (p = 0.04*) scales of the Child Behavior Checklist. Conclusions Children/adolescents with CP participating in adapted hip-hop dance practice showed improvement in QoL and biopsychosocial profile scores.

RESUMO Descrever a influência da dança hip-hop adaptada na qualidade de vida (QV) e no perfil biopsicossocial de crianças/adolescentes com paralisia cerebral (PC). Método Estudo piloto incluindo 18 crianças/adolescentes com PC, níveis I e II no Sistema de Classificação da Função Motora Grossa. Nove participaram da prática de dança hip-hop adaptada (grupo de estudo; GE) e nove outros compuseram o grupo controle (GC). Os participantes foram avaliados pelo Instrumento Avaliação de Resultados de Reabilitação em Pediatria e pelo Child Behavior Checklist antes e após frequentarem pelo menos três meses de aulas de dança semanais e realizarem uma apresentação ao público (GE) ou período similar sem intervenção (GC). Resultados A melhora da QV foi observada no GE nos domínios: transferência e mobilidade básica (p = 0,00*), função física e esportiva (p = 0,04*), função global e sintomas (p = 0,01*). Na análise do perfil biopsicossocial, houve redução dos problemas emocionais e comportamentais e aumento da competência social no GE. Maior participação na prática esteve associada a maior ganho nos domínios transferência e mobilidade básica (p = 0,05*) do Instrumento Avaliação de Resultados de Reabilitação em Pediatria e nas escalas de atividades (p = 0,05*) e sociais (p = 0,04*) do Child Behavior Checklist. Conclusão A prática de dança hip-hop adaptada proporcionou melhora nos escores de QV e do perfil biopsicossocial de crianças e adolescentes com PC.

Validación del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) para evaluar la participación de niños/as y jóvenes con Parálisis Cerebral en Chile / Validation of Life Habits Assessment Questionnaire (LIFE-H) to assess participation of children and young people with Cerebral Palsy in Chile

Resumen La participación es un derecho humano que debe ser garantizado. No obstante, variadas restricciones físicas y sociales dificultan el involucramiento de las personas con condiciones neurológicas en su comunidad. Muchos países de Latinoamérica no cuentan con instrumentos validados que permitan analizar la participación de estos grupos. Por esta razón, a través de un diseño instrumental esta investigación evalúa las propiedades psicométricas del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) en una muestra de 123 personas con parálisis cerebral entre 9 y 21 años (M = 14.14; DE=2.89). Se detectaron adecuados índices de consistencia interna. No se replicó la estructura de dos dimensiones mediante análisis factorial confirmatorio. Sin embargo, el análisis factorial exploratorio de los datos evidenció un factor general que explicó el 69.55 % de la varianza. Se concluye que el LIFE-H es un instrumento idóneo para el estudio de la participación como un constructo global en esta población.

Abstract Participation is a human right that must be guaranteed. However, various physical and social restrictions make it difficult for people with neurological conditions to participate in their community. Many Latin American countries do not have validated instruments to analyze the participation of these groups. The present investigation used an instrumental design to evaluate the psychometric properties of the Life Habits Assessment Questionnaire (LIFE-H) in a sample of 123 people with cerebral palsy between 9 and 21 years old (M = 14.14; DE=2.89). Adequate internal consistency indices were detected. The two-dimensional structure proposed by the authors was not replicated through confirmatory factor analysis. However, the exploratory factor analysis of the data evidenced a general factor that explained 69.55 % of the variance. It is concluded that LIFE-H is an ideal instrument for the study of participation as a global construct in this population.

Adaptación y construcción de identidad en jóvenes con parálisis cerebral: un estudio cualitativo de enfoque biográfico / Adaptation and identity construction of young people with cerebral palsy: a qualitative study with a biographical approach

Introducción: El proceso de adaptación a la situación de discapacidad y la identidad, son variables psicológicas que pueden incidir en la participación e inclusión social de jóvenes en situación de discapacidad y que han sido poco estudiadas en nuestro país. Objetivo: Analizar las experiencias de vida que los jóvenes con parálisis cerebral (PC) destacan en su adaptación a la situación de discapacidad y su construcción de identidad. Método: Estudio cualitativo de análisis de contenido con enfoque biográfico, en una muestra intencionada de 5 jóvenes con diagnóstico de PC, sin compromiso cognitivo, entre 18 y 21 años de edad, usuarios activos de Teletón. Resultados: Las experiencias asociadas a estrategias parentales, participación con pares, procedimientos invasivos en la rehabilitación inciden en el proceso de construcción de identidad y la adaptación a la situación de discapacidad. La adaptación aparece como un proceso fluctuante a lo largo del desarrollo evolutivo, con componentes afectivos y cognitivos. Conclusiones: El proceso de adaptación a la situación de discapacidad progresa hacia construir significados trascendentales y positivos sobre sí mismos. Los resultados sugieren la necesidad de diseñar intervenciones de apoyo en periodos críticos del desarrollo psicológico para promover el bienestar de usuarios de servicios de rehabilitación integrales.

Adaptation and identity construction of young people with cerebral palsy. A qualitative study with a biographical approach Introduction: The psychological process of adaptation to disability and personal identity has an influence on social participation and inclusion of young people with disabilities; however it has been poorly researched in Chile. Objective: To analyze life experiences that young people with cerebral palsy (CP) highlight in their process of adapting to disability and identity construction. Method: Qualitative study of content analysis with a biographical approach, in an intentional sample of 5 young people diagnosed with CP, without cognitive impairment, ages ranging from 19 to 21 years, active users of Teletón Institute. Results: The experience related to parental strategies, relationship with peers, invasive procedures during the rehabilitation process, have an incidence on the processes of identity construction and adaptation to the disability. Adaptation appears as a process with fluctuations in intensity throughout the evolutionary development with emotional and cognitive components. Conclusions: The process of adaptation to the disability progresses to the construction of relevant and positive significance about themselves. The results suggest the need to design interventions to provide support in critical periods of psychological development in order to promote the wellbeing of the users of integral rehabilitations services.

O efeito do esporte adaptado na qualidade de vida e no perfil biopsicossocial de crianças e adolescentes com paralisia cerebral / The effect of adapted sports in quality of life and biopsychosocial profile of children and adolescents with cerebral palsy

RESUMO: Objetivo: A participação em atividades esportivas e recreativas promove a inclusão e a qualidade de vida (QV) de crianças/adolescentes com deficiência. Este estudo visa avaliar e descrever o efeito do esporte adaptado (EA) na QV e o perfil biopsicossocial de crianças/adolescentes com paralisia cerebral (PC). Métodos: Foram avaliados e encaminhados ao EA (futebol e natação) 47 crianças e adolescentes com PC. A QV foi avaliada pelo Instrumento para Avaliação de Resultados de Reabilitação em Pediatria (IARPP) e o perfil biopsicossocial pela Lista de Verificação Comportamental para Crianças/Adolescentes (CBCL). Foram verificadas as influências de sexo, idade, raça, renda, escolaridade e topografia da espasticidade. Resultados: Dezessete crianças/adolescentes praticaram o EA e foram reavaliados após um ano. Foi observada melhora significativa nas dimensões transferências e mobilidade (p=0,009), função e extremidade superior (p=0,021) e função global (p=0,004) do IARRP. Houve melhora significativa considerando as síndromes problemas de atenção (p=0,026) e problemas de déficit de atenção e hiperatividade (p=0,008) na análise do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) Orientado (CBCL). Crianças com diplegia obtiveram mais benefício que aquelas com hemiplegia em relação às dimensões dor e conforto (p=0,02) e dimensão global (p=0,027) (IARPP). Os meninos apresentaram maiores escores em total de competência (p=0,048); o grupo extremamente pobre obteve maiores índices na síndrome quebrar regras (p=0,008). Conclusão: O EA apresentou efeito positivo na QV e no perfil biopsicossocial das crianças e dos adolescentes com PC dessa amostra, especialmente considerando: função global e de extremidades superiores, capacidade para transferências e mobilidade, e benefícios nos problemas relacionados às dificuldades na atenção.

ABSTRACT Objective: The participation in sports and recreational activities promotes inclusion and the quality of life (QOL) for people with some type of disability. This study aims to evaluate and describe the effect of adapted sports (AS) on the QOL and biopsychosocial profile of children/adolescents with cerebral palsy (CP). Methods: Forty-seven children/adolescents with CP were evaluated and referred to AS (soccer and swimming). The QOL was evaluated by the Pediatric Outcome Data Collection Instrument (PODCI) and the biopsychosocial profile by the Behavior Checklist for Children/Adolescents (CBCL). These instruments considered the influence of gender, age, race, social income, education and topography of spasticity. Results: Seventeen children/adolescents who practiced AS were re-evaluated after one year. There was significant improvement in the dimensions of transfers and mobility (p=0.009), upper extremity function (p=0.021) and global function (p=0.004) of IARRP. There was significant improvement considering the attention disorder syndrome (p=0.026), and the attention deficit hyperactivity disorders (p=0.008) in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)-oriented analysis (CBCL). Children/adolescents with diplegia obtained greater benefit than those with hemiplegia in relation to the comfort and pain (p=0.02) and global dimension (p=0.027) (PODCI). The boys had higher scores in total competence (p=0.048); the extremely poor group obtained higher levels in the breaking rules syndrome (p=0.008). Conclusions: The AS had a positive effect on the QOL and biopsychosocial profile of children/adolescents with CP in this sample, especially considering the global and upper extremity function, capacity for transfers and mobility, and benefits in the problems related to difficulties in attention.

Estranho, familiar e pathos: apreensões psicanalíticas sobre a adoção da criança com deficiência / Strange, familiar and pathos: psychoanalytic apprehensions on disabled child adoption / Extraño, familiar y pathos: aprehensiones psicoanalíticas sobre la adopción del niño con discapacidad

Apoiado na investigação psicanalítica, este estudo teve como objetivo compreender as movimentações psíquicas atuantes na escolha de uma mãe em adotar uma criança diagnosticada com paralisia cerebral. A interlocução entre os elementos estranho (unheimlich), familiar (heimlich) e paixão (pathos) foi realizada para a análise do caso. A análise indicou implicações no laço mãe-criança como condição de sobrevivência psíquica de ambos, a busca pela criança com deficiência como recurso materno para revisitar marcas de sua própria história e superinvestimento materno que restaurou a maternidade em integralidade.

Supported by psychoanalytic research, this study aimed to understand the active psychic movements in a mother's choice of adopting a disabled child diagnosed with cerebral palsy. The interlocution between the elements strange (unheimlich), familiar (heimlich) and passion (pathos) was carried out for the analysis of the case. The psychoanalytic analysis indicated implications for the mother-child linkage as a condition for their psychic survival, the demand for a disabled child as a maternal resource to revisit the marks of their own history, and maternal overinvestment that integrally restored her motherhood.

Apoyado en la investigación psicoanalítica, este estudio tuvo como objetivo comprender los movimientos psíquicos actuantes delante la elección de una madre en adoptar un niño con parálisis cerebral. El diálogo entre los elementos extraño (unheimlich), familiar (heimlich) y pasión (pathos) fue realizado para el análisis del caso. El análisis indicó implicaciones en el lazo madre-niño como condición de supervivencia psíquica de ambos, la búsqueda por el niño con discapacidad como recurso materno para revisar las marcas de su propia historia y la gran dedicación materna para restaurar la maternidad en integralidad.

Discrepancia en la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud entre niños y padres a través del cuestionario EQ-5D-Y / Parent-child discrepancy in the assessment of health-related quality of life using the EQ-5D-Y questionnaire

Introducción. La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite detectar cambios en el tiempo en la salud de pacientes y posibilita realizar un análisis de coste-efectividad de tratamientos. En niños con características especiales de salud que no pueden autoevaluarse, existe la posibilidad de evaluar su CVRS a través de padres o cuidadores. Hasta la fecha, no se ha analizado la discrepancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y entre niños con parálisis cerebral (PC) y sus padres. El objetivo del presente estudio fue analizar el grado de concordancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y y su versión Proxy entre niños con PC y sus padres o cuidadores. Población y métodos. Participaron, en el estudio, niños y adolescentes con PC, así como sus padres y madres, procedentes de un centro de educación especial de la región de Extremadura (España). Se utilizó el cuestionario EQ-5D-Y para los niños y el EQ-5D-Y Proxy para los padres. Las entrevistas fueron llevabas a cabo durante el primer trimestre de 2015. Se analizó la concordancia en las respuestas mediante el nivel de acuerdo con kappa de Cohen para las 5 dimensiones que componen el EQ-5D-Y y el coeficiente de correlación intraclase para la escala visual analógica. Resultados. Participaron 62 niños con PC con afectación leve y/o moderada de su capacidad funcional, sus padres y madres. Hubo una pobre concordancia en la evaluación de la CVRS entre niños y padres en todas las dimensiones del cuestionario (< 0, 20) y justo o pobre (< 0, 60) en la escala visual analógica. Conclusiones. Existe un alto desacuerdo en la evaluación de la CVRS entre padres e hijos en población con PC a través del cuestionario EQ-5D-Y.

Introduction. The assessment of health-related quality of life (HRQoL) serves to detect changes over time in patients' health status and allows to do a cost-effectiveness analysis of treatments. When children with special health features cannot perform a self-assessment, it is possible to assess their HRQoL through their parents or caregivers. To date, the discrepancy in the assessment of HRQoL using the EQ-5D-Y questionnaire among children with cerebral palsy (CP) and their parents has not been analyzed. The objective of this study was to analyze the level of agreement in the HRQoL assessment using the EQ-5D-Y questionnaire and its proxy version among children with CP and their parents or caregivers. Population and methods. Children and adolescents with CP, and their parents, from a special education school in the region of Extremadura (Spain) participated in the study. The EQ-5D-Y questionnaire was used for children and the EQ-5D-Y proxy version, for parents. Interviews were conducted in the first quarter of 2015. The level of agreement in the responses was analyzed using the Cohen's kappa coefficient for the five domains of the EQ-5D-Y and the intraclass correlation coefficient for the visual analogue scale. Results. Sixty-two children with CP and mild and/or moderate functional capacity impairment, and their parents, participated in the study. The level of agreement was poor in the HRQoL assessment between children and parents in all the questionnaire domains (<0.20) and fair or poor (<0.60) in the visual analogue scale. Conclusions. A high level of parent-child disagreement was observed in the HRQoL assessment in the population with CP using the EQ-5D-Y questionnaire.

Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas / Taking care of a child diagnosed with cerebral palsy: feelings and expectations / Cuidar a un niño com diagnóstico de parálisis cerebral: sentimientos y expectativas

Este estudo objetivou compreender a experiência da maternidade em mulheres que são mães de um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebral. Participaram 26 mães, que responderam a uma entrevista semiestruturada. A Análise Textual Qualitativa da entrevista resultou nas categorias: "o momento do diagnóstico"; "a percepção em relação à maternidade"; "preocupações, dificuldades e desejos" e "expectativas para o futuro". Elas atribuíram a causa da Paralisia Cerebral ao erro médico ou à negligência dos profissionais da saúde durante o pré-parto e o parto, à precariedade de recursos do hospital ou à própria responsabilidade. Entre as preocupações, estão o temor de adoecer e morrer, a falta de capacitação de profissionais da saúde, o receio de que o filho sofra algum tipo de exclusão na escola e a necessidade de promover o máximo de autonomia. Quanto às dificuldades, elas apontaram que o transporte público para locomoção dos seus filhos, as situações em que o filho não é bem aceito ou sofre preconceitos, as críticas recebidas em relação ao cuidado exercido e a falta de respeito por parte das pessoas nas ruas. Quanto às expectativas sobre o futuro, as mães salientaram a aspiração de poder trabalhar, voltar a estudar, investir no cuidado pessoal e dispor de momentos de lazer. O exercício da maternidade requer constante adaptação às necessidades de cuidado do filho com paralisia cerebral, é explícita a importância do apoio familiar e da orientação que as mães recebem dos profissionais da saúde

This study aimed at understanding the maternity experience for women who are mothers of a child diagnosed with cerebral palsy. Twenty-six mothers answered a semi-structured interview. The qualitative textual analysis of the interview resulted in the following categories: "the diagnosis moment"; "the perception of motherhood"; "worries, difficulties and aspirations" and "expectations for the future". The interviewed mothers attributed the cause of Cerebral Palsy to medical error or to the negligence of health professionals during the pre-labor and labor phases, to the precariousness of resources in thehospital, or to their own fault. Among the concerns, the fear of becoming sick and dying, the lack of qualified health professionals, the worry that their child will suffer some kind of exclusion at school, and the need to promote the maximum autonomy possible. As for the difficulties, they mentioned public transportation for their children's locomotion, the situations in which their child is not well accepted or suffers with prejudice, the criticisms towards the way that they care for their children and the lack of respect from some people on the streets. Concerning the future expectations, the mothers revealed that they would like to be able to work, to go back to school, to invest in their personal care, and to be able to have leisure time. The results indicate that motherhood requires constant adaptation to the needs of the child with cerebral palsy and highlight the importance of family support and the advising that mothers receive from health professionals.

Este estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de la maternidad en las mujeres que son madres de un niño diagnosticado con parálisis cerebral. Se recolectaron los datos por intermedio de la aplicación de entrevista semiestructurada y la evaluación de la función motora gruesa. Participaron 26 madres que respondieron a una entrevista semiestructurada. Un análisis textual de la entrevista cualitativa resultó en las categorías: "El momento del diagnóstico"; "La percepción de la maternidad"; "Las preocupaciones, problemas y deseos" y "las expectativas para el futuro". Ellos atribuyeron la causa de la parálisis cerebral a un error o negligencia médica de los profesionales de la salud durante el preparto y el trabajo de parto, la precariedad de los recursos hospitalarios o de poseer responsabilidad. Entre las preocupaciones son el miedo a la enfermedad y la muerte, la falta de formación de los profesionales de la salud, el temor de que el niño sufre algún tipo de exclusión de la escuela y la necesidad de promover la máxima independencia. En cuanto a las dificultades, señalaron que el transporte público para el transporte de sus hijos, las situaciones en las que el niño no es bien aceptado o perjudicado, críticas recibidas en relación con el cuidado ejercido y la falta de respeto por parte de la gente en las calles. Lo que les gustaría hacer y no pueden por falta de tiempo, las madres destacaron la aspiración atrabajar, volver a la escuela, invertir en el cuidado personal y tener tiempo de ocio. Los resultados indican que el ejercicio de la maternidad requiere una adaptación constante a las necesidades de cuidado infantil, y explican la importancia del apoyo familiar y orientación que las madres reciben de los profesionales de la salud.

Significados construidos y parálisis cerebral: una mirada cualitativa a la comprensión de la condición de salud de un grupo de adolescentes / Constructed meaning and cerebral palsy: a qualitative look at how they understand their health condition, with a group of adolescents

Introduction: Cerebral Palsy (CP) is the most prevalent diagnosis in Teleton Institutes in Chile. The syndrome is characterized by a non progressive brain lesion that causes an impact in different areas of development. It is our interest to study how adolescents with CP symbolize this experience, given that identity formation and self representation are key aspects during this developmental stage. Objective: To describe meanings build in mild hemiplegic CP, from 12 to 16 years of age, attending Teleton Institute Temuco. Subjects and Method: Qualitative study, exploratory descriptive type, phenomenological. Data were gathered through semi-structured interviews applied to 10 adolescents, and a focus group with 4 of these, both experiences included patients from 12 to 16 years with mild hemiplegic CP and intellectual capacity to answer medium complexity questions. Results: Adolescents describe hemiplegia as a condition characterized by physical differences, as a disability and a challenge, they recognize its origins and the beliefs they perceive in others. It is not considered an illness and as implications they count experiences, needs and problems that are part of this condition, however, they are able to reformulate this experience, holding a positive and resilient view towards their condition. Conclusion: Adolescents express similitudes between the concept of hemiplegia and disability; they point it as a complex experience that brings negative consequences as well as learning experiences. They are finally able to reformulate it and experience it as a challenge.

Introducción: La parálisis cerebral (PC) es el diagnóstico con mayor incidencia en los Institutos Teletón (IT) del país. Este síndrome está determinado por una lesión cerebral de carácter no progresivo, que puede tener implicancias en los distintos ámbitos del desarrollo. El cómo simbolizan esta experiencia adolescentes con PC tipo hemiparesia, es de nuestro interés, considerando que la formación de la identidad y la representación de sí mismos en esta etapa son claves. Objetivo: Describir los significados construidos en torno a la PC tipo hemiparesia leve, de adolescentes de 12 a 16 años de ITTemuco. Usuarios y Método: Investigación cualitativa de tipo exploratorio descriptivo, fenomenológica. Recolección de datos a través de entrevista semi estructurada aplicada a 10 usuarios y un grupo focal realizado con 4 participantes, en ambas instancias con la participación de jóvenes de 12 a 16 años con PC de tipo hemiparesia leve y capacidad cognitiva para responder a preguntas de mediana complejidad. Resultados: Los jóvenes definen la hemiparesia como una condición caracterizada por diferencias físicas, como una discapacidad y un desafío, reconocen sus orígenes y las creencias que perciben en otros. No es considerada como enfermedad y como implicancias indican vivencias, experiencias, necesidades y problemas que conlleva esta condición, no obstante, logran re-significar esta experiencia manteniendo una mirada positiva y resiliente en relación a su condición. Conclusión: Los adolescentes expresan similitudes entre el concepto de hemiparesia y discapacidad, las significan como una experiencia compleja que trae consecuencias negativas así como aprendizajes, logrando re-significarla y vivenciarla finalmente como un desafío.

Translation and validation of the Brazilian version of the Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children – child report / Tradução e validação da versão brasileira do questionário de qualidade de vida de crianças com paralisia cerebral - autorrelato

Abstract Objective: To verify the psychometric properties of the Cerebral Palsy: Quality of Life Questionnaire Children – child report (CPQol-Child) questionnaire, after it was translated and culturally adapted into Brazilian Portuguese. Methods: After the translation and cultural adaptation of the tool into Brazilian Portuguese, the questionnaire was answered by 65 children with cerebral palsy, aged 9–12 years. The intraclass correlation coefficient and Cronbach's alpha were used to assess the reliability and internal consistency of the tool and its validity was analyzed through the association between CPQol-Child: self-report tool and Kidscreen-10 using Pearson's correlation coefficient. Results: Internal consistency ranged from 0.6579 to 0.8861, the intraobserver reliability from 0.405 to 0.894, and the interobserver from 0.537 to 0.937. There was a weak correlation between the participation domain and physical health of CPQol-Child: self-report tool and Kidscreen-10. Conclusion: The analysis suggests that the tool has psychometric acceptability for the Brazilian population.

Resumo Objetivo: Verificar as propriedades psicométricas da versão traduzida e adaptada culturalmente para o português do Brasil do instrumento Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children – Child report. Métodos: Após a tradução e a adaptação cultural do instrumento para o português, o questionário foi respondido por 65 crianças com paralisia cerebral, entre nove e 12 anos. Os coeficientes de correlação intraclasse e alfa de Cronbach foram usados para avaliar a confiabilidade e consistência interna do instrumento e a validade do instrumento foi analisada pela relação entre CPQol-Child: self-report toole a Kidscreen-10 por meio do coeficiente de correlação de Pearson. Resultados: A consistência interna variou de 0,6579 a 0,8861, a confiabilidade intraobservador de 0,405 a 0,894 e a interobservador de 0,537 a 0,937. Verificou-se uma fraca correlação entre o domínio participação e saúde física da CPQol-Child e Kidscreen-10. Conclusão: A análise feita sugere que o instrumento usado tem aceitabilidade psicométrica para a população brasileira.

Efeitos de um protocolo modificado da terapia por contensão induzida em criança com paralisia cerebral hemiparética / Effects of a modified protocol of induced restraint therapy in children with hemiparetic brain paralysis

Avaliar os efeitos de um protocolo de intervenção modificado da Terapia por Contensão Induzida na qualidade do movimento e na frequência do uso da extremidade superior acometida em criança com paralisia cerebral hemiparética. Estudo longitudinal, de caso único, realizado com uma criançade quatro anos de idade submetida à intervenção por três horas diárias, durante dez dias, restrição da extremidade superior não acometida por oito horas diárias. Os dados foram coletados pela Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log e analisados por meio de média aritmética. Observou-se melhora na qualidade do movimento e aumento da frequência do uso do membro superiorparético do período de pré para a pós-intervenção, mantendo-se o resultado consistente nas coletas de dados posteriores, além de aquisição de habilidades motoras funcionais. O protocolo de intervenção utilizado neste estudo foi eficaz no tratamento da criança com hemiparesia, os resultados podem ser úteis aos profissionais que trabalham com essa clientela, auxiliando-os no processo de intervenção.

Evaluate the effects of a modified ConstraintInduced Therapy intervention protocol regarding movement quality and frequency of use of the affected upper extremity on children with hemiplegic cerebral palsy. Longitudinal study of a single case, performed with a four year old submitted to intervention during three hours daily, for ten days, restricting thenon-affected upper extremity for eight hours daily. Data were collected using the Pediatric Upper Extremity Motor Activity Log and analyzed using the arithmetic mean. Significant improvement in quality of movement and frequency of use of the upper limbfrom pre to post-intervention were noted, maintaining the result in later data collection, besides the acquisition of functional motor skills. The modifi ed constraint-induced movement therapy protocol of this study was effective in treating the child with hemiplegiccerebral palsy, the results may be useful for professionals working with this clientele, assisting them in the intervention process.

Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral / Social support demands of families with children with cerebral palsy / Demanda de apoyo social por la familia del niño con parálisis cerebral

A Paralisia Cerebral (PC) tem repercussão significativa na família. O objetivo deste trabalho foi conhecer as demandas de apoio social que a família da criança com PC tem e como elas repercutem no cuidado que presta à criança. Trata-se de pesquisa descritiva-exploratória, com abordagem qualitativa, desenvolvida com sete famílias de crianças assistidasem um ambulatório infantil. Da análise das entrevistas, emergiram as categorias: "demandas de apoio da família"; "descrença na rede de suporte","interação com os profissionais prejudicada"e "enfrentando apesar de tudo".A demanda de apoio social é evidente, sendo imprescindível que políticas públicas e vinculação institucional e profissional ocorram para que haja assistência integral e humanizada à família com o contexto de cuidado à criança com PC.

Cerebral Palsy (CP) has significant repercussions in the family. The goal of the present study is to investigate the demands for social support of families with children with CP, as well as the repercussions of such demands in the child's care. It is a descriptive-exploratory qualitative study, conducted with seven families whose children are attended to in a children's outpatient clinic. The following categories emerged from the interview analysis: "demands for family support;" disbelief in the support network;""impaired interaction with professionals" and "carrying on despite everything."The demand for social support is evident, and it is essential that public policies and institutional and professional ties be implemented so that the family of a child with CP can receive integral and humanized assistance.

La Parálisis Cerebral (PC) tiene significativa repercusión en la familia. El objeto del trabajo fue conocer las demandas de apoyo social que presenta la familia del niño con PC y cómo ellas repercuten en el cuidado brindado al niño. Se trata de una investigación descriptivo-exploratoria, con abordaje cualitativo, desarrollada con 7 familias de niños atendidos en un ambulatorio infantil. Del análisis de las entrevistas, surgieron las categorías: "demandas de apoyo de la familia"; "no credibilidad en la red de soporte"; "interacción deteriorada con los profesionales"y "enfrentamiento a pesar de todo". La demanda de apoyo social es evidente, y resulta imprescindible que las políticas públicas, la vinculación institucional y profesional concurran para que exista una atención integral y humanizada a la familia comocontexto de cuidado al niño con PC.

Ansiedade, depressão e qualidade de vida de pais no tratamento da paralisia cerebral infantil / Anxiety, depression and quality of life of parentes in cerebral palsy treatment

A Paralisia Cerebral é uma disfunção sensorial e motora que exige dos pais intensos cuidados com o filho. Este estudo avaliou a depressão, ansiedade e qualidade de vida de 27 pais de crianças portadoras de Paralisia Cerebral. Foram utilizados dois questionários (Inventários Beck de Ansiedade e Depressão) e um roteiro de entrevista. Os resultados mostraram que dezoito participantes apresentaram ansiedade leve ou mínima e a depressão foi verificada em dez pais. As entrevistas destacaram dificuldades de ordem financeira e profissional como moderadoras relevantes da adaptação ao tratamento. Tornam-se necessárias ações em políticas públicas que possam minimizar os custos operacionais e dificuldades financeiras associados ao tratamento da paralisia cerebral

The cerebral palsy is a sensorial and motor dysfunction that demands from parents intense care related to the child. This paper had the main goal of evaluating depression, anxiety and quality of life in 27 parents of children with cerebral palsy. Two questionnaires were included (Beck Anxiety Inventory and Beck Depression Inventory), besides a semi-structured interview. Results show that 18 parents reported minimum anxiety and depression was verified in ten participants. Interviews highlighted difficulties related to financial and professional issues as a relevant moderator in treatment adaptation. Actions related to public health care are necessary in order to minimize operational costs and financial difficulties associated to cerebral palsy treatment

Rede e apoio social as familias de criancas com paralisia cerebral / Red y apoyo social a las familias de niños con parálisis cerebral / Network and social support to families of children with cerebral palsy

Este estudo objetivou analisar a estrutura e composição das famílias com crianças com paralisia cerebral e identificar a existência de apoio e rede social que elas dispõem. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva, qualitativa, desenvolvida em um hospital universitário em Londrina-PR. Os dados foram coletados com dez famílias, no hospital e em domicílio, no período de outubro de 2011 a março de 2012, por meio de diário de campo, genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada. Foram analisados mediante o Método de Interpretação dos Sentidos. Resultados: As famílias foram, na maioria,do tipo nuclear. Sua rede social foi composta pela família materna, profissionais de saúde e instituições religiosas, destacando a ausência dos profissionais da Estratégia Saúde da Família. Receberam apoio emocional, instrumental, informacional e cognitivo, os quais não foram suficientes e geraram sentimentos negativos. Conclusão: Cabe ao enfermeiro detectar as fragilidades na rede e auxiliar as famílias na busca e obtenção do suporte necessário. .

Objetivo:Analizar la estructura y la composición de familias con niños con parálisis cerebral e identificar la existencia de apoyo y de red social.Métodos:Estudio descriptivo, cualitativo, desarrollado en un hospital universitario en Londrina/PR. Los datos fueron recogidos con diez familias, de octubre/2011 a marzo/2012, a través de diario de campo, genograma, ecomapa y encuesta semiestructurada y analizados mediante el Método de Interpretación de los Sentidos.Resultados:Las familias eran, en su mayoría, del tipo nuclear. Su red social fue compuesta por la familia materna, profesionales de salud e instituciones religiosas, destacando la ausencia de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia. Las familias recibieron apoyo emocional, instrumental, informacional y cognitivo, los cuales fueron insuficientes y resultaron en sentimientos negativos.Conclusión:Cabe al enfermero detectar los puntos débiles en la red y auxiliar a las familias en la búsqueda y obtención del soporte necesario.

Funções executivas em crianças com paralisia cerebral: relato de caso / Executive functions in children with cerebral palsy: case report

OBJETIVO: O presente estudo tem como objetivo verificar e analisar, por meio de uma bateria de testes neuropsicológicos, alterações de funções executivas em duas crianças com paralisia cerebral. MÉTODO: A atenção e a memória foram avaliadas com medidas neuropsicológicas padronizadas em duas crianças com paralisia cerebral, do sexo feminino, com idades de 9 e 11 anos. Foram utilizados os seguintes testes: Boston Naming Test (Teste de Boston), a fim de avaliar a compreensão da linguagem; Matrizes Coloridas de Raven e Columbia Mental Maturity Scale (Escala de Maturidade Mental Columbia), para a obtenção da medida de funcionamento intelectivo; Blocos de Corsi, para medir a memória visuoespacial e memória operacional; o TAVIS-3, para a atenção visual; e o Trail Making Test (Teste das Trilhas), para verificar flexibilidade cognitiva e atenção. RESULTADOS: Os achados comprovaram déficits similares de função executiva nas duas crianças com paralisia cerebral, observando-se maiores comprometimentos quanto à percepção visuoespacial, em sustentação de foco atencional e no controle motor, por estar relacionada à condição neurológica da paralisia cerebral. A avaliação neuropsicológica apontou déficits de funções executivas como um dos comprometimentos mais significativos em se tratando de crianças com paralisia cerebral. É bastante comum encontrar déficit cognitivo na maioria dos casos, no entanto, poucos estudos têm delimitado áreas de dificuldades específicas nesses indivíduos. CONCLUSÕES: Este estudo pode trazer benefícios para um criterioso plano de reabilitação, pois possibilita uma compreensão mais dos déficits de funções executivas, uma vez que é extremamente difícil avaliar o funcionamento cognitivo dessas crianças...

OBJECTIVE: This study aims to determine and analyze, through a great quantity of neuropsychological tests, changes in executive functions in two children with Cerebral Palsy. METHODS: Attention and memory were assessed with standardized neuropsychological measures in two children with CP, female, aged 9 and 11 years. The following tests were used: Boston Naming Test to evaluate comprehension of speech; Raven Colored Matrices and Columbia Mental Maturity Scale for obtaining the measure of intellective functioning; Corsi Blocks to measure visuospatial memory and working memory; TAVIS-3 for the visual attention and the Trail Making Test to verify cognitive flexibility and attention. RESULTS: The findings have shown similar deficits in executive function in both children with CP, observing the greatest impairment as visuospatial perception in support of attentional focus and motor control as it related to the neurological condition of the PC. Neuropsychological assessment showed deficits in executive functions as one of the most significant in the case of children with CP commitments. It is quite common to find cognitive deficits in most cases, however, few studies have defined specific areas of difficulty in these individuals. CONCLUSIONS: The relevance of this study can benefit a careful rehabilitation plan, since it enables a more detailed understanding of deficits in executive functions, since it is extremely difficult to assess the cognitive functioning of these children...